Атака юра, або Кошт чакання

Дваццаць цяжка хворых дзяцей маюць патрэбу ў дарагім лячэнні, не могуць атрымліваць без адмашкі улады. Калі Соню спыталі, пра што яна марыць, яна адказала: «Каб я вырасла!». Яшчэ яна паскардзілася ўслед: «Мне нельга купацца з дэльфінамі, нельга у заапарк, нельга падаць і паглыбляцца. А я хачу! ». Соні Каранёвы восем гадоў. Яна пакутуе ювенільныя рэўматоідным артрытам (Юра). Сутнасць гэтай падступнай, дрэнна паддаецца лячэнню хваробы заключаецца ў тым, што ў выніку нейкага збою імунная сістэма атакуе уласны арганізм. Першую рэакцыю даюць суставы, далей больш. Вельмі доўга, практычна два гады, нам не маглі паставіць правільны дыягназ, распавядае бабуля Соні Людміла Іванаўна. Мы кідаліся, не ведалі, не разумелі, як дапамагчы нашаму дзіцяці. Усё пачалося з высокай тэмпературы. Затым у Сонечка сталі апухаць суставы, калені, яна не магла хадзіць, станавілася ўсё слабей, лячэнне, прызначанае лекарамі, не дапамагала. У рэшце рэшт, мы на свой страх і рызыка адправіліся ў Кіеў на кансультацыю. Ехалі машынай, Соня да гэтага часу была ўжо ў такім стане, што мы не ведалі, даставім ці яе. У сталіцы, нарэшце, усталявалі ў Сонечка ювенільны рэўматоідны артрыт. Традыцыйнае лячэнне пры такой форме захворвання несцероідные, хімія-і Гормонопрепараты. Цяжкае само па сабе, гэта лячэнне прыводзіць да цэлага процьмы пабочных рэакцый. Але хвароба страшней і іншага выйсця лекары да гэтага часу не бачылі. Пры гэтым дзесяць-пятнаццаць працэнтаў дзяцей (такіх ва Украіне сёння да трохсот) неадчувальныя да ужывальнай традыцыйнай тэрапіі. Хвароба, нягледзячы на ??лячэнне, працягвае ірваць іх, перш за ўсё, нясцерпнай болем. Дозы прэпаратаў, асабліва гарманальных, павялічваюцца, прыносячы з сабой разам з няўстойлівым палёгкай атлусценне, затрымку росту і фізічнага развіцця, гармоназалежны. Спачатку ўзбадзёрана мы прайшлі затым праз усе гэтыя кругі пекла, працягвае Людміла Іванаўна. Хвароба прагрэсавала, дозы павялічваліся, пачаліся пабочныя рэакцыі. У сем гадоў Соня была настолькі малая і слабая, што ні пра якую школе, натуральна, не было. Мы былі ў адчаі. Леся, з якой Соня пазнаёмілася ў кіеўскай клініцы, прымала да дванаццаці гарманальных таблетак у дзень. Яна ўжо не магла хадзіць. Яе лёс быў асаблівай, а наадварот, тыповай для такога роду лячэння. Дачкі Алены Фефилатьевой Аліне гэтак жа, як і Соні, медыкі доўга не маглі паставіць правільны дыягназ. З 2007-га па 2010 гады мы жылі, як у тумане. Лячыліся ў клініцы Філатава з нагоды рэзка прагрэсуючага пагаршэння зроку. Нічога не дапамагала, Аліна страціла дзевяноста пяць працэнтаў гледжання, можна сказаць, амаль не бачыць. Нарэшце, быў пастаўлены страшны дыягназ Юра. Але час ад часу не лягчэй, Аліна трапіла ў тыя ж працэнты, якія не рэагуюць на традыцыйнае лячэнне. Яна працягвала губляць зрок, расла вельмі павольна, яе мучылі болю, разбураліся суставы. Гэтая хвароба сустракаецца даволі рэдка, ад двух да дзевятнаццаці выпадкаў на сто тысяч чалавек, тлумачыць дзіцячы кардыярэўматолаг лекар Адэскай абласной дзіцячай клінічнай бальніцы Марына Вакарук. Разбуральная сіла яе такая, што інваліднасць надыходзіць ўжо праз тры-чатыры гады пасля пачатку клиниче-пейскіх прыкмет. А частка пацыентаў наогул «не адпавядаюць» на традыцыйную тэрапію або рэагуюць на яе вельмі слаба. Толькі нядаўна ў іх з'явілася надзея. Святлом у тунэлі для пакутнікаў стала новая методыка лячэння, у якой выкарыстоўваюцца біялагічныя прэпараты, якія прымяняюцца на фоне базіснай тэрапіі. Соня перайшла з гармонаў на БИОТЕРАПИИ ў маі гэтага года. Вынікі не прымусілі сябе чакаць. З траўня па жнівень дзяўчынка вырасла ў чатыры з паловай сантыметры. Якое гэта дасягненне, становіцца зразумела толькі тады, калі даведваешся, што хвароба «дазваляла» Соні падрастаць не больш чым на два сантыметра ў год. У наяўнасці былі і іншыя паляпшэння. З гонарам распавядае бабуля, што ў гэтым годзе васьмігадовая Соня змагла пайсці ў школу. Так, ёй складана падымацца на трэці паверх у свой клас. Так, ўзнікаюць цяжкасці маральна-этычнага характару, калі часцей за ўсё пытанне, які ёй задаюць, становіцца: «А чаму ты такая маленькая?». Здараецца, што і спецыяльна прыходзяць паглядзець на яе, як на дзіва. Але гэта, як той казаў, ужо пытанне ўзроўню культуры і выхавання маленькіх школьнікаў. У іншым Соня не тое, што не адстае ад іншых вучняў, а наадварот, яшчэ ім і фору дасць. Дзеці з ювинильним артрытам ў большасці сваёй таленавітыя, развітыя, добразычлівыя, інтэлектуальныя, пацвярджае Марына Вакарук, якая ўжо наглядзелася на такіх хворых. Менавіта яна прынесла бацькам вестка, што з захворваннем можна змагацца іншым шляхам. Гэта наш збаўца лепшы лекар, кажуць пра яе блізкія маленькіх пацыентаў. Сутнасць новага метаду заключалася ў тым, каб уводзіць у арганізм біялагічныя рэчывы, якія ўяўляюць сабой гатовыя антыцелы да фактараў запалення. БИОТЕРАПИИ даўно і паспяхова выкарыстоўваюць на Захадзе. З яе дапамогай падступную хвароба загналі ў кут, далі шанец маленькім пацыентам жыць і развівацца нармальна. Можна лічыць, з Юра справіліся, але, на жаль, пакуль не ў нас. Эфектыўнасць тэрапіі такая, што заходнія лекары сёння могуць убачыць дзяцей з класічнымі клінічнымі праявамі хваробы толькі на малюнку ў падручніку. На практыцы ў іх такога ўжо даўно няма, сцвярджае Марына Вакарук. Вядома, ніхто не кажа аб цудоўным вылячэнні назаўжды, аднак лячэнне прыводзіць да ўстойлівай рэмісіі. І дастаткова прымяняць затым ін'екцыі біяпрэпаратаў пры неабходнасці, у перыяды абвастрэнняў. Методыка прызнана ў свеце афіцыйнай і таму аплачваецца дзяржавай бо кошт біялагічных прэпаратаў досыць высокая. Ва Украіне ж методыка пакуль толькі занесеная ў пратакол і чакае свайго сцвярджэння на ўзроўні МЗ. Працэдура гэтая не хуткая, але ўлады абяцаюць, што можна разлічваць на яе паспяховы зыход не пазней першых месяцаў наступнага года, а калі пашанцуе, то яшчэ і да канца гэтага. Аднак колькі пройдзе яшчэ пасля афіцыйнага прызнання часу, пакуль сістэма дзяржаўнага фінансавання пачне дзейнічаць. А лячэнне дзецям неабходна прама цяпер. Ін'екцыі біяпрэпаратаў праводзяць два разы на месяц на працягу мінімум паўгода. Курс лячэння можа доўжыцца па сведчаннях да года, на працягу наступных двух гадоў рэкамендуецца падтрымлівае тэрапія. Цалкам ясна, што падобнага роду лячэнне не можа быць перапынена, інакш потым прыйдзецца пачынаць усё спачатку. Да таго ж у перыяд прастою адновяцца моцныя імунныя атакі ўнутры арганізма. Занадта дорага можа абыйсціся чакання для тых, хто ўжо пачаў лячэнне і паверыў у вылячэнне. А бо гаворка ідзе менавіта пра гэта. Па сведчанні бацькоў і лекараў, кошт двух ін'екцый у месяц (а менавіта такая доза для дзяцей такога ўзросту і стану) складае чатырнаццаць тысяч грыўняў. Пакуль маглі, бацькі спраўляліся самі. Але настаў час, калі ім прыйшлося звярнуцца па дапамогу. У Адэсе і вобласці жывуць дваццаць хворых дзяцей, якія маюць патрэбу ў такой тэрапіі, кажа Марына Вакарук. Пытанне прайшоў абмеркаванне на вышэйшым узроўні і знаходзіцца на кантролі ў прэзідэнта. Але час ідзе, а хворыя не могуць чакаць. У некаторых рэгіёнах, Данецку, Кіеве, Львове, грошы на тэрапію былі выдзелены з мясцовых бюджэтаў. Мы звярталіся да гарадскіх уладаў, у горздрав, нам не адмовілі, на паперы праграма ёсць, але яна ляжыць пакуль без руху, яе зацвярджэнне адкладаецца. Нам хацелася б нагадаць чыноўнікам, што дарагі кожны дзень. Мы просім абласныя і гарадскія ўлады звярнуць увагу на нашу бяду, дапамагчы нашым дзецям, падтрымаць іх, не даць хваробы дайсці да кропкі незвароту, заклікаюць бацькі. У мяне надзея як велізарная мора, тлумачыць Соня, звяртаючыся да людзей. І задумаўшыся на секунду, дадае: Плюс яшчэ акіян Відэаролік пра дзяцей, якія пакутуюць Юра, быў зняты паўгода таму. З тых часоў Соня пачала атрымліваць БИОТЕРАПИИ, і, спадзяемся, яе марам наканавана спраўдзіцца. Магчыма, калі-небудзь настане час, і яна зможа пайсці ў заапарк, паплаваць з дэльфінамі, паскакаць, не баючыся ўпасці, і яшчэ шмат рабіць такога, што даступна звычайным дзецям, але для яе пакуль застаецца марай велізарнай, як мора плюс яшчэ акіян. Гэта адбудзецца, калі ёй і такім, як яна, акажуць дапамогу. Ужо сёння. Алена АНТОНАВА. Уверсе на фота: Соня Корнева з бабуляй і Алена Фефилатьева (злева)